Вероника Хылковская из Гродно нуждается в нашей помощи

Хылковская Вероника родилась в июле 2020 года на сроке 37,5 недель. Весом 2550 кг и ростом 47 см. Она считалась маловесной, но никаких проблем со здоровьем у нее не было. Неладное родители заметили в 6 месяцев, когда Вероника не села.

В конце 2022-го самочувствие Вероники ухудшилось. Она не могла поднять с пола что-либо присев на корточки, а поднимала все с прямыми ногами. Она вообще не садилась на корточки и не вставала с них. Так же не могла подниматься по лестнице, очень мало ходила, в общем, очень быстро уставала. На тот момент появился и тремор рук. После чего началась череда обследований и лечение. В Республиканским научно-практическим центром «Мать и дитя» был поставлен диагноз – спинально мышечная атрофия 3 типа.

Спинальная амиотрафия – это наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Слабость и атрофия начинается с бедер, затем распространяется на руки, стопы и кисти рук. Продолжительность жизни ребёнка зависит от времени развития нарушений дыхания.

Чтобы спасти жизнь малышке и замедлить прогрессирование СМА требуется 1 инъекция препарата Zolgensma стоимость которого составляет 1 819 000 долларов США. Также необходима постоянная реабилитация, чтобы мышцы не атрофировались и ребенок не утратил приобретенные навыки. Это Вероника может получить в Медицинском реабилитационном центре Axis (Словакия), а стоимость услуг – 2900 евро.

Помочь ребенку можно следующим образом:

1. Переводом на  расчетный счет Р/С BY98 POIS 3015 0112 2724 0193 3008 в ОАО «Паритетбанк» г.Минск, Получатель – Учреждение «Благотворительная социальная помощь для взрослых и детей «География Добра» УНП № 491274465 Код Банка POISBY2X.

2. Через платежную систему ЕРИП (номер услуги 1535044).